À l’occasion de l’Infernal Trail des Vosges 2020 qui aura lieu le 13 septembre, l’association Vaincre Parkinson sera présente afin de mettre en avant ses couleurs. Echange avec Cédric Heda, président de l’association Vaincre Parkinson.
1/ Peux-tu nous rappeler ce qu’est la maladie de Parkinson ?
Elle est décrite en 1817 par Sir James Parkinson, médecin Britannique, qui décrit cela comme « la paralysie agitante » et c’est en 1872 qu’elle sera appelée « maladie de Parkinson » par le neurologue français Charcot, qui la décrivit de façon très précise.
Aujourd’hui c’est environ 10 millions de personnes atteintes dans le monde, plus de 200 000 en France (25 000 nouveaux cas par an) et cette maladie apparaît en « général » entre 45 et 80 ans.
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones: les neurones à dopamines. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle du mouvement du corps.
La dopamine est un neuro transmetteur (connexion entre un neurone et un autre) indispensable au contrôle de mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques (exemple : sourire).
La disparition de ces neurones provoque un déficit en dopamine dans le cerveau obligeant dorénavant le patient à penser ses mouvements alors qu’autrefois ils les réalisaient automatiquement. Cette maladie neurologique chronique évolue différemment d’un malade à un autre.
2/ Parles-nous de l’association et de comment elle s’articule tout au long de
l’année.
C’est une association de loi 1091 à but non lucratif que j’ai créé en janvier 2016 pour soutenir ma maman dans la maladie. Elle est composée uniquement de bénévoles. Elle a pour objet de réunir des personnes autour de la maladie de Parkinson par leur passion pour la course à pied et de toutes autres activités physiques et sportives, dans le but de faire connaitre la maladie, de sensibiliser un large public et aider la recherche. L’intégralité des dons sont reversés en fin d’année aux unités de recherche du CHRU de Lille travaillant sur la maladie de Parkinson.
L’élément fort de l’association est notre tshirt qui véhicule le message de « courir avec le cœur pour atteindre des sommets. Aujourd’hui il y en a plus de 3500 partout dans le monde (USA, Afrique, Hong Kong, Europe).
L’association est structurée autour de 5 antennes à ce jour avec des responsables d’antennes comme relayeur. Nous avons une antenne dans la Sarthe, en Île de France, dans le Grand Est, en Auvergne Rhône alpes et à la Réunion.
En 4 ans nous avons réussi à reverser à l’équipe de Professeur Moreau Caroline 54 000 euros.
Toute l’année l’association est représentée par les coureurs bénévoles sur différents événements et de nombreuses organisations souhaitent nous aider en reversant une participation sur les dossards vendus et en nous proposant de mettre un stand.
3/ Lors de l’Infernal Trail des Vosges le 12 et 13 septembre vous serez présent, pourquoi ?
Oui je serai présent pour plusieurs raisons. La première est que cela fait 5 ans que j’attendais de pouvoir voir l’association mise à l’honneur sur l’infernal trail des Vosges. Ensuite, en tant que président de l’association, je me dois d’être sur place pour aider les organisateurs, accueillir les personnes qui se déplaceront pour courir et nous soutenir. De plus, il est important de faire parler de la maladie qui touche ma mère, de nombreuses personnes et de sensibiliser un large public sur ma propre expérience en tant qu’aidant. Et enfin en tant que sportif, l’envie de partager un moment de convivialité, d’échange et de rencontre autour d’une cause reste très forte.
4/ Qui sera présent ?
Les responsables d’antennes seront présents, des personnes qui soutiennent l’association à travers les réseaux sociaux également et de nombreux coureurs aux couleurs de « Vaincre Parkinson » seront sur les 3 courses (72, 30 et 12 km) proposées sur le dimanche.
Malheureusement ma maman qui me suivait toujours sur ce type d’événements n’est plus autonome et ne pourra donc pas être avec nous.
5/ Où pourra-t-on vous retrouver et qu’allez-vous faire durant ce week-end ?
On pourra me trouver sur le stand de l’association qui sera sur le village de l’arrivée à Saint Nabord dès le samedi 12 septembre au matin jusqu’à la fin d’après-midi pour échanger avec grand plaisir. Ensuite, je serai présent à nouveau sur le stand le dimanche matin dès 2h30 pour accompagner toutes les personnes qui prendront le départ des courses pour l’association. Et pour finir, je serai sur le départ du trail solidaire 12km à 11h. Je vais courir avec la dernière personne de cette course qui portera le tshirt de l’événement aux couleurs de l’Infernal Trail des Vosges et de « Vaincre Parkinson ». Il est vraiment important pour moi d’être présent un maximum sur ce week-end dont la priorité est de faire connaitre la maladie de Parkinson et le combat quotidien que vivent toutes les personnes touchées par la maladie.
6/ Des personnes atteintes de la maladie seront-elles présentes sur ce week-end trail ?
Oui tout à fait, nous aurons 4 personnes qui ont la maladie sur la ligne de départ le dimanche 13 septembre à 11h à Remiremont. L’idée des organisateurs est de les mettre en avant et de les accompagner par une haie d’honneur d’applaudissements sur une centaine de mètres. Nous allons aussi rencontrés des personnes avec qui nous échangeons depuis plusieurs mois par mail ou par téléphone. Les mots d’ordre de ce week-end sont la rencontre, l’échange, le partage et la convivialité.
7/ Souhaites-tu ajouter un commentaire.
Oui, j’aimerai beaucoup effectivement. Je souhaiterai rappeler que le milieu associatif n’est pas un milieu simple, qu’il demande énormément de temps, parfois du temps qu’on n’a pas pour des raisons personnelles, professionnelles ou familiales. Cependant, lorsque j’ai créé cette association, je l’ai fait avec mon cœur pour ma maman et voilà aujourd’hui que l’association a pris une belle ampleur. Je m’attache chaque jour à répondre à toutes les demandes que je peux avoir.
Je continue aussi avec les responsables d’antennes de faire évoluer et avancer l’association, toujours avec cette volonté de rester moi même et mes valeurs humaines. Ce n’est pas ma réussite mais bien la réussite d’un groupe de personnes investis et qui croit en cette cause.
L’association « Vaincre Parkinson » ne serait pas ce qu’elle est maintenant sans vous, sans votre soutien et votre confiance. Alors je souhaite vous dire un grand MERCI à tous de nous permettre d’atteindre des sommets.
Je veux aussi dire merci aux organisateurs de l’Infernal Trail des Vosges, à Stéphane Hairaye, à la commune de Remiremont et Saint Nabord pour leur geste de solidarité.
Je terminerai tout simplement sur cette citation qui prend tout son sens aujourd’hui : « Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin sur les sommets ».
Le site internet de l’association : cliquez ici
Le site de la course : cliquez ici
Propos recueilli par Julien Frenoy
Retrouvez le récit de ce Trail Infernal dans l’article « Infernal Trail des Vosges : une course 100 % infernale ».
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